Cheque voor Zeldzame Ziekten Fonds tijdens Sinterklaasfeest

Onder toeziend oog van Sinterklaas en enkele kinderen namen ZZF ambassadeurs Daphne Deckers en Fred van Leer de cheque in ontvangst uit handen van Wiel Hillebrandt en Frans Jacobs.

Speciaal voor kinderen met een zeldzame ziekte organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) op 22 november het ‘SiSaSinterklaasfeest’ in attractiepark Duinrell in Wassenaar. Vanwege het 140-jarig bestaan van de Koninklijke Facultatieve overhandigde voorzitter Wiel Hillebrandt een cheque van €75.000,- van het Aanmoedigingsfonds aan ZZF-ambassadeurs Daphne Deckers en Fred van Leer. Met deze gift is het ZZF in staat onderzoeken te financieren naar twee zeldzame ziektes die bij kinderen voorkomen; de zeldzame hersenaandoening Vanishing White Matter en het zeldzame Syndroom van Leigh, de meest erge vorm van energie-stofwisselingsziekten.

Het Zeldzame Ziekten Fonds zet zich in voor mensen met een zeldzame ziekte. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en geld beschikbaar is voor zeldzame ziekten. Het ZZF financiert onderzoek naar zeldzame ziekten, organiseert lotgenotencontact, organiseert dagjes uit voor het hele gezin en zorgt voor meer aandacht aan zeldzame ziekten.

www.zzf.nl